Arendalsuka: Pasientene er en del av løsningen

– Vi er ikke problemet, men en del av løsningen for å sikre bedre, ikke bare flere, helsetjenester.

Slik innledet Lilly Ann Elvestad, generalsekræter i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sitt innlegg, der hun fortalte hvordan FFO sine medlemmer fortsatt går med permer fulle av papirer og informasjon til legen, for å kompensere for et fragmentert og uoversiktelig helsevesen.

– Liv og helse går tapt i mangel på informasjon.

– Våre medlemmer ønsker å leve et så godt liv som mulig med sine sykdommer. Da er medvirkning helt sentralt, sa hun.

Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO, innledet debatten om utfordringene med et fragmentert helsevesen.

En av de største utfordringene Elvestad pekte på, er at de som utvikler tjenester prioriterer nytteverdien for helsepersonellet, ikke pasientene. For at pasienter skal ha en reell gevinst av nye tjenester, må de få tillit fra helsevesenet til å bidra aktivt i behandling og tjenesteutviklingen, mener hun.

– Får vi ikke bidra mister, helsevesenet den største gevinsten – at pasienter kan hente ut og bruke sin egen informasjon.

Helsevesenet kan når de vil

Thomas Axelsen fra Kreftforeningen støttet Elvestad.

– Ingen kjenner behovene bedre enn pasientene selv. Teknologien eksisterer, men tjenesteutviklingen skjer ofte på helseforetakenes premisser, sa han.

Han drar frem et eksempel fra pandemien:

– Da helsepersonellet selv følte på behovet, ble muligheten for videokonsultasjoner med fastlege rullet ut i rekordfart. Til tross for at dette er noe pasienter har ønsket seg i lang tid før pandemien.

Axelsen forteller videre at medlemmene i Kreftforeningen er villige til å dele sine data og forventer at systemer snakker sammen slik at informasjonen er tilgjengelig på tvers av plattformer.

Han trekker også frem en annen gevinst som han mener bør motivere helsevesenet til å prioritere pasientinvolvering, nemlig bærekraft. Når pasienter feks kan måle blodverdier hjemme, avlaster de sykehusene og reduserer både reising og annen ressursbruk.

– Samtidig; å flytte behandlinger til hjemmet innebærer også at pårørende får en økt omsorgsrolle, poengterte han. Det er det viktig å være oppmerksom på.

– 800 000 nordmenn er i dag aktive pårørende. Det er klart at systemet bør tilpasses deres behov, og ikke gjøre hverdagen mer komplisert enn nødvendig, sa Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen, som overtok talerstolen etter Axelsen.

En funksjon Vatland spesielt ønsker seg for å gjøre hverdagen enklere er en «BankID for pårørende».

Vatland ser også hvordan vi i Norge har kommet et godt stykke på vei. Hun skrøt blant annet av muligheten til å få fullmakt via HelseNorge. Samtidig er det paradoksalt at pårørende med fullmakt kan se medisinlisten, men trenger separate fullmakter for å hente ut medisiner fra ulike apotek.

– Slike løsninger er fragmenterte og ineffektive. Forenkling, forbedring og fornyelse av systemene er nødvendig. Siloene må brytes ned, og vi må få på plass en fungerende digital grunnmur, sa hun.

– Min drøm er å få en helseversjon av Altinn.

Alle kan bidra

Etter tre informative innlegg fra ståstedet til pasienter og pårørende, inviterte Tietoevry Care et panel med aktører fra helsevesenet opp på scenen.

Bodil Rabben fra Norsk Helsenett startet med å si at Norge allerede er godt i gang med å involvere pasienter og pårørende.

– En av våre hovedprioriteringer er å se på hvordan vi kan utvide mulighetene for at pasienter og andre innbyggere kan bidra til å avlaste helsepersonell, sa hun.

Rabben fremhevet naboer som en mulig løsning for å avlaste helsepersonell og gi støtte til pasienter.

Pasientorganisasjonene som innledet debatten, etterlyste større brukerinvolvering i utviklingsprosessen. På spørsmål om hvordan Norsk Helsenett inkluderer brukere i arbeidet, svarte Rabben at de i dag gjennomfører brukertester og har dialog med Pårørendealliansen. Hun erkjenner likevel at det er potensiale for å involvere brukerne enda mer.

Pasienter og pårørende har ulike behov

Vatland fra Pårørendealliansen sa i sitt innlegg at pårørende ofte synes det er vanskelig å forstå hvor de skal henvende seg, og at de ofte opplever at de oppfattes som «støy» i systemet. – Nye helsetjenester skal ikke avlaste helsepersonell, bare for å belaste pårørende, påpekte hun.

– For å virkelig lykkes med utviklingen av bedre helsetjenester, er det derfor viktig å forstå at det handler om mer enn å flytte oppgaver til innbyggerne. Vi må huske at pårørende og pasienter har ulike forutsetninger for aktiv brukerinvolvering, poengterte Nis Johannesen fra Helse Sør-Øst videre i debatten.

Johannesen nyanserte debatten videre med å sette spørsmålstegn ved hvordan offentlige helsetjenester skal bestå i fremtiden etter hvert som flere aktører utfordrer med ny teknologi.

– Dette er en krise det snakkes for lite om, sa han.

Han understrekte også viktigheten av å fokusere på løsninger som gir mening for pasienten, i stedet for at helsevesenet bare pålegger en bestemt handling. Johannesen trekker frem samvalg som et godt eksempel, der pasientene selv får muligheten til å velge behandlingsformen som passer best for deres situasjon.

Anne-Lise Kristensen fra Vestre Viken poengterte videre at pasientmedvirkning ikke alltid må lønne seg økonomisk.

– Vi har 6 500 pasienter som får skjemabasert oppfølging hjemme. Dette er noe de har valgt selv, og som sykehusene ikke tjener noe spesielt på, fortalte hun.

Kristensen løftet også frem begrepet «helsekompetanse» i debatten, som handler om å ha nok kunnskap til å finne, forstå og bruke helseinformasjon.

– Vi er ulike mennesker, og helsetjenesten må være bevisst på dette, sa hun.

Helseledere må bli modigere

Debatten avdekket også en barriere for pasientmedvirkning knyttet til manglende endringsvilje blant helsepersonell. Flere påpekte at helseledere må være modigere og oppmuntres til å teste nye løsninger. Dette krever dermed et større fokus på endringskompetanse blant ledere, mente flere.

Panelet var også enige om at helsepersonell og pasienter ofte har de samme ønskene, og at det ikke nødvendigvis er en motsetning mellom dem. For å lykkes kreves det imidlertid en dypere forståelse av hele tjenestekjeden frem til pasienten. Uten denne forståelsen risikerer man at helsevesenet bare digitaliserer de eksisterende rutinene, uten å skape reell endring.

– Vi kan ikke gå fra 0 til 100

– For å skape tjenester som er best mulig tilrettelagt for både pasienter og helsepersonell, må vi utnytte ressurser og dele data på tvers av offentlige og private aktører, mente Rabben fra Norsk Helsenett.

Liv Rossow fra Oslo kommune er enig med Rabben, men påpekte at det kan bli skummelt å gå fra 0 til 100 når vi deler helsedata. I dag deler primærhelsetjenesten svært få helseopplysninger med pasienter, mens spesialisthelsetjenesten har kommet noe lenger.

– Det er en ulik risikovilje når det gjelder å dele data og tilgjengeliggjøre disse for pasienter. Oslo kommune deler for eksempel mindre enn hva Helse Sør-Øst har valgt å gjøre, fortale hun.

– Vi kan ikke gå fra 0 til 100, men vi kan, og bør, starte med små steg allerede i morgen, sa hun.

Metodene finnes

I debatten ble det påpekt at helseledere i mindre grad må bli vurdert ut fra hvor mange feil de unngår. I stedet bør de motiveres med insentiver til å utforske nye ideer og løsninger.

– Metodene for sikre pasienter mer aktiv deltakelse i egne behandlingsløp finnes allerede. I Skandinavia har vi utviklet metoder for pasientinvolvering siden 70-tallet, men vi har fortsatt en vei å gå når det gjelder å implementere dem fullt ut, sier Johannesen fra Helse Sør-Øst.

Faktisk er helsetjenesten lovpålagt å gi pasienter og pårørende opplæring og styrket helsekompetanse, minnet Kristensen fra Vestre Viken alle om.

Her kan du se opptak av debatten!

På fjorårets Arendalsuke spurte Tietoevry Care om teknologi og data kan bidra til at flere tar gode valg for egen helse. Dette svarte panelet.

Tietoevry Care tar med seg innsikten fra debatten i vårt arbeid med å utvikle fremtidens helsetjenester.

Bli bedre kjent med oss og hva vi leverer.